miércoles, 21 de septiembre de 2011

21 SEPTIEMBRE: DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER


El 14 de junio de 1864 vino al mundo en Marktbreit (Alemania), el segundo hijo del notario real Eduard Alzheimer  que era el primero de su segunda esposa Therese Busch. Le pusieron Alois.
El pequeño Alois Alzheimer crece, totalmente libre de preocupaciones en su pueblo, Marktbrit, donde entre 1870 y 1874 el despierto muchacho va al colegio. A los 10 años le trasladan a la vecina ciudad de Aschaffenburg donde en 1874 comienza el bachillerato humanístico. A mediados de 1878 toda la familia se traslada a Aschaffenburg y sus 7 hermanos van al mismo instituto que el. En 1882, un año antes del examen global de bachillerato, Alois sufre un terrible revés: Muere su madre a la edad de 42 años.
En el verano de 1883, a la edad de 19 años, con el título de bachiller en el bolsillo, y con una gran predilección por las ciencias naturales y el contacto con las personas comienza sus estudios universitarios de medicina. En la profesión de médico no había precedentes en su familia. El ambicioso padre quiere que su hijo estudie en Berlín que era considerada entonces “la meca de la medicina”. Robert Koch, entre otros, contribuye a la buena fama de Berlín. En 1882, precisamente, poco antes de que Alzheimer llegara a Berlín, Koch descubrió el mycobacterium tuberculosis, el bacilo productor de la tuberculosis.
El deseo de estar al lado de estos grandes hombres de la Medicina anima a Alois Alzheimer a dar el salto desde la provinciana Aschaffenburg a Berlín (la capital del Imperio). Pero el estudiante de fuerte raigambre rural se cansa pronto, pues le seducen poco los muchos atractivos de Berlín y su tierra le atrae demasiado, así es que  al año siguiente (1884) se matricula ya en la Universidad de Würzburg cerca de donde el había nacido, donde despliega más actividades sociales que académicas. En 1886 Alois Alhzeimer abandona  la Universidad de Würzburg y se matricula en la Universidad Eberhard-Karl de Tubinga. Pero vuelve a la U. de Würzburg donde termina sus estudios, presenta su tesis doctoral y en 1887 obtiene el titulo de Doctor en Medicina. En junio de 1888, el Real Ministerio Bávaro del Interior, Asuntos Eclesiásticos y Educación le concede el titulo que le habilita para ejercer la medicina en todo el territorio del Imperio Alemán. Por circunstancias más que por auténtica vocación, Alois Alzheimer comienza a inclinarse en favor de la Psiquiatría.
En el siglo XIX hay dos posturas enfrentadas en relación a la controvertida cuestión sobre las causas de las enfermedades psíquicas, cómo se generan y cómo se pueden tratar: “los psíquicos” que encuentran las causas y posibilidades de tratamiento en el alma y “los somáticos” en el cuerpo.
Durante los siguientes años trabaja de médico ayudante con grandes psiquiatras en Instituciones para enfermos mentales y epilépticos.
En 1894 se casa, por lo civil, con Cecilie Geisenheimer y en 1895 hace la unión religiosa. Tuvo tres hijos (Gertrud, Hans y María). En 1901 tiene lugar la mayor desgracia de su vida : Fallece su amada mujer Cecilie. Alois Alzheimer tenía 37 años.
El 3 de noviembre de 1906, en una conferencia ante los participantes en la XXXVII Reunión de Psiquiatras del Suroeste de Alemania celebrada en Tubinga, presenta por primera vez a la Comunidad Científica su trabajo: “Sobre un proceso patológico peculiar grave de la corteza cerebral”
El 30 de diciembre de 1909 recibe el nombramiento de Catedrático Extraordinario y, por fin, el 16 de julio de 1912, obtiene la cátedra de Breslau, donde desarrolló su actividad clínica, docente e investigadora hasta el 19 de diciembre de 1915 en que falleció víctima de una endocarditis y nefritis a la edad de 51 años.
En 1910 aparecen ligados por primera vez la enfermedad y el médico que la describió. A partir de esta fecha se suceden y multiplican las investigaciones y publicaciones y comienza la verdadera historia de la Enfermedad de Alzheimer como tal.
            Los enfermos, verdaderos protagonistas de la historia, presentes nominalmente en los primeros estudios, permanecen ahora en el anonimato. La propia enfermedad es prácticamente desconocida por la sociedad hasta que salta a los medios de comunicación  y se convierte en noticia al afectar a determinados personajes famosos. De nuevo el enfermo adquiere protagonismo, tiene una imagen y un nombre conocido (Rita Hayworth, Ronal Reagan, o más recientemente en nuestro país: Adolfo Suárez, Pascual Maragall, Jordi Sole Tura, etc)
           La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la forma más común de demencia entre las personas mayores. La demencia es un trastorno cerebral que afecta gravemente la capacidad de una persona de llevar a cabo sus actividades cotidianas.
En la actualidad, en los países desarrollados los avances médicos y la mejora en la calidad de vida han aumentado la esperanza de vida y por ello van apareciendo más enfermedades propias del envejecimiento. En nuestro país están afectados unos 3.5 millones de personas y en el mundo unos 35 millones de personas (no debemos olvidar que España es uno de los países del mundo con mayor esperanza de vida)
La EA es neurodegenerativa, crónica y progresiva. Comienza lentamente, primero afecta las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. Las personas con EA pueden tener dificultades para recordar cosas que ocurrieron recientemente o los nombres de personas que conocen. El deterioro cognitivo leve, que aparece muchas veces con la edad y que es bastante normal con el envejecimiento, causa más problemas de memoria que los normales en personas de la misma edad. Muchos, pero no toda la gente con deterioro cognitivo leve, desarrollarán Alzheimer. Con el tiempo, en el Alzheimer, los síntomas empeoran. Las personas pueden no reconocer a sus familiares o tener dificultades para hablar, leer o escribir. Pueden olvidar cómo cepillarse los dientes o peinarse el cabello. Más adelante, pueden volverse ansiosos o agresivos o deambular lejos de su casa. Finalmente, necesitan cuidados totales. Esto puede ser muy estresante para los familiares que deben encargarse de sus cuidados.
La EA suele comenzar después de los 60 años. Solo aproximadamente un 10% de los casos aparecen antes de esa edad. El riesgo aumenta a medida que la persona envejece. Un factor de riesgo es tener antecedentes familiares.
Los enfermos, sus familiares y allegados y los médicos que la tratan se enfrentan a una situación de difícil salida: No hay un tratamiento, no se conocen las causas y las terapias para retrasarla son de una eficacia relativa. El escenario puede ser muy sombrío, pero siempre hay una luz al final del túnel. Hay muchas cosas que se pueden hacer. Cuando el paciente se agita o aparecen trastornos psiquiátricos o comportamientos como  estar todo el día gritando o agitados, hay fármacos con los que aliviar estos síntomas. Puede parecer un pequeño consuelo dentro de una enfermedad devastadora que “va destruyendo a la persona de fuera adentro”, pero para quienes están encargados de proveer cuidado, alimento y compañía a los afectados no es algo menor. Un médico que investiga sobre posibles tratamientos de esta enfermedad decía: “nos equivocamos de planteamiento. Quisimos tratar el alzheimer como un déficit más de neurotransmisores (como el parkinson), pero esta enfermedad es mucho más compleja, afecta a todas las capacidades del individuo y las va destruyendo una a una. En la investigación de esta enfermedad hay que buscar métodos que permitan el diagnóstico lo más precozmente posible. Al tratarse de una enfermedad asociada a la edad, si se retrasan los peores síntomas 10 años se conseguirá que la muerte llegue por otras causas y antes de que el deterioro neurológico esté en su fase más devastadora. Ganar unos años puede suponer una gran mejora en la calidad de vida.

No hay una enfermedad sino que lo que hay son enfermos. Y el entorno de los enfermos de alzheimer es uno de los aspectos que más hay que cuidar: Hay que cuidar al cuidador. El primer paso es formarle: Tiene que saber a qué se va a enfrentar y que lo que hace está bien. Y hay que formarse en la medida que se vaya necesitando, pues en el recorrido de pérdidas que jalonan la evolución de esta enfermedad  hay muchas fases, y cada una requiere un tipo de atención. Debe de informarse y apoyarse en las Asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer http://www.alzheimerparacuidadores.com/ esta es una de ellas) con recomendaciones para personas que asumen la tarea de tomar a  su cargo a uno de estos enfermos.
 Existe un auténtico síndrome del cuidador. Aparece irritabilidad, se pierden las habilidades sociales, y el propio afectado no lo reconoce.
Uno de los momentos más duros es  el de decidir si hay que ingresar al enfermo en un centro. Mientras sea posible, el paciente debe estar en su casa y si es posible con un cuidador principal. Los enfermos necesitan referencias. Cualquier cambio les trastoca, les crea ansiedad y a veces agresividad. Los humanos somos animales de costumbres: para cada uno su televisión, su cuarto, su cuchara es la mejor, y las personas con alzheimer, al perder los resortes para adaptarse sienten una terrible angustia e irritabilidad ante los cambios.
Con el alzheimer se aprende la diferencia entre “ser y estar” El punto está cuando llega el momento en que el individuo deja de vivir para empezar a durar.
Pero ¿quién cuida al cuidador?. Como en muchos otros temas relacionados con esta enfermedad, no hay una respuesta clara. En teoría la Ley de Dependencia debería ser un apoyo, y así la propuso el Gobierno, pero en la situación de crisis actual, y con los recortes en los pilares del Estado del Bienestar que están haciendo muchas Comunidades Autónomas, estos recursos están fallando.Si deseas apadrinar un recuerdo o donarlo,puedes hacerlo en  el banco de recuerdos, con ello contribuimos a la investigación de esta enfermedad.


                                               Septiembre de 2011, Rafael Moreno

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